వేలాది మంది పిల్లలు తలసేమియాతో పుడతారు: అన్నీ జన్యుపరమైన పరిస్థితి గురించి

ప్రపంచవ్యాప్తంగా 270 మిలియన్లకు పైగా ప్రజలు ఈ రుగ్మతతో బాధపడుతున్నారు. ప్రతి సంవత్సరం తలసేమియా మేజర్‌తో 10,000 నుండి 15,000 మంది పిల్లలు పుడుతున్నారు.

తలసేమియా అనేది హెమోగ్లోబిన్ ఉత్పత్తిని ప్రభావితం చేసే జన్యుపరమైన రక్త రుగ్మత, ఇది మీ శరీరంలో ఆక్సిజన్‌ను తీసుకువెళ్లి రక్తానికి ఎరుపు రంగును ఇచ్చే ఎర్ర రక్త కణాలలో కనిపించే ప్రోటీన్.
ప్రపంచవ్యాప్తంగా 270 మిలియన్లకు పైగా ప్రజలు ఈ రుగ్మతతో బాధపడుతున్నారు. తలసేమియాలో రెండు ప్రధాన రకాలు ఉన్నాయి: ఆల్ఫా తలసేమియా మరియు బీటా తలసేమియా. తలసేమియా మేజర్, ఒక రకమైన బీటా తలసేమియా, భారతదేశంలో చాలా ప్రబలంగా ఉంది.
ప్రతి సంవత్సరం, తలసేమియా మేజర్‌తో 10,000 నుండి 15,000 మంది పిల్లలు పుడుతున్నారు. అటువంటి పిల్లలకు అందుబాటులో ఉన్న ఏకైక వైద్యం బోన్ మ్యారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్ (BMT). ఈ పరిస్థితి ఉన్నవారికి, ప్రతి 15 రోజులకు ఒకసారి రక్తమార్పిడి అనేది మనుగడ కోసం అవసరం.
తలసేమియా యొక్క అత్యంత సాధారణ లక్షణాలు అలసట, పాలిపోవడం, కామెర్లు, శ్వాస ఆడకపోవడం, మందగించిన పెరుగుదల, ఎముక అసాధారణతలు, విస్తరించిన ప్లీహము మరియు ఐరన్ ఓవర్‌లోడ్.
అనేక చికిత్సా ఎంపికలు ఉన్నప్పటికీ, తలసేమియా రోగులు దేశంలో వివిధ సవాళ్లను ఎదుర్కొంటారు.
తలసేమియా మేజర్‌తో 43 ఏళ్లుగా జీవిస్తున్న తలసేమియా పేషెంట్స్ అడ్వకేసీ గ్రూప్ (టిపిఎజి) హెడ్ అనూభా తనేజా ముఖర్జీ, ఇండియాటుడేతో ఓపెన్ అయ్యారు. ఈ బ్లడ్ డిజార్డర్‌తో బాధపడుతున్న వ్యక్తులు దేశంలో ఎదుర్కొంటున్న వివిధ సమస్యల గురించి.
తలసేమియా ఉన్న వ్యక్తులు ప్రతి పదిహేను రోజులకు ఒకసారి (ప్రతి 15 రోజులకు) రక్తమార్పిడిపై ఆధారపడతారు కాబట్టి, రక్తం లభ్యత అనేది ఒక ప్రధాన సవాలు.
"భారతదేశంలో స్వచ్ఛంద రక్తదానాల పరంగా రక్తం కొరత ఉంది. దేశ జనాభా 1.3 బిలియన్లకు పైగా ఉండగా, తలసేమియా, క్యాన్సర్, మరియు వివిధ రోగులతో సహా వివిధ రోగులకు అవసరమైన రక్తం పరంగా భారీ అంతరం ఉంది. డయాలసిస్" అని అనుభా ముఖర్జీ అన్నారు.
ప్రతి 15 రోజులకు దాతను కనుగొనడం చాలా కష్టం. తలసేమియా ఉన్నవారికి మరొక సవాలు "సురక్షితమైన రక్తం."
"రక్త భద్రత సమస్యలు సులభంగా తీసుకోబడవు ఎందుకంటే మనకు లభించే రక్తం హెచ్‌ఐవి, హెచ్‌పివి, హెపటైటిస్ వంటి ఇన్‌ఫెక్షన్ల క్యారియర్‌గా ఉంటుంది" అని ముఖర్జీ చెప్పారు.
ప్రభుత్వం నిర్దేశించిన "ప్రామాణిక రక్త పరీక్ష విధానం" లేదని ఆమె తెలిపారు.
"దీని అర్థం ప్రతి బ్లడ్ బ్యాంక్‌కు వారు కోరుకునే లేదా ఇన్‌ఫెక్షన్‌ల కోసం ఈ తీవ్రమైన మార్పిడి కోసం రక్త సంచులను పరీక్షించడానికి రక్త పరీక్ష పద్ధతిని ఉపయోగించే అధికారం ఉంది" అని ఆమె చెప్పారు.
రక్తమార్పిడులు చాలా తరచుగా జరుగుతున్నందున, ఐరన్ ఓవర్‌లోడ్ కారణంగా రోగులు ఆరోగ్య సమస్యలకు గురవుతారు.
"ఈ సమస్యలు కార్డియాక్, హెపాటిక్, పెరుగుదల లేదా యుక్తవయస్సుకు సంబంధించినవి కావచ్చు. రోగి శరీరంలోని ఐరన్‌ను బయటకు తీయడానికి అవసరమైన ఇంజెక్షన్లు మరియు నోటి మందులు చాలా ఖరీదైనవి. అంతేకాకుండా, అన్ని ఆసుపత్రులలో అన్ని మందులు అందుబాటులో ఉండవు" అని ముఖర్జీ చెప్పారు.
చికిత్స చికిత్సలకు ప్రాప్యత మరొక సవాలు. ప్రపంచవ్యాప్తంగా అనేక చికిత్సలు అందుబాటులో ఉన్నప్పటికీ, ఈ కొత్త ఔషధాలను ప్రభుత్వ ఆసుపత్రులలో రోగులకు అందుబాటులో ఉంచడంలో భారతదేశం ఇప్పటికీ వెనుకబడి ఉంది.
"భారతదేశంలో, ప్రతి ఒక్కరికీ ఈ మందులు అందుబాటులో లేవు. ఇది వినియోగం కోసం విస్తృతంగా అందుబాటులో లేదు మరియు ప్రభుత్వ ఆసుపత్రులలో లేదు," ఆమె గట్టిగా చెప్పింది. చాలా కొత్త చికిత్సలు ఇప్పటి వరకు భారతదేశంలో ఆమోదించబడలేదు లేదా ప్రారంభించబడలేదు.
గురుగ్రామ్‌లోని మారెంగో ఆసియా హాస్పిటల్‌లోని బిఎమ్‌టి & హెమటాలజీ పీడియాట్రిక్ ఆంకాలజిస్ట్ సీనియర్ కన్సల్టెంట్ డాక్టర్ నీరజ్ టియోటియా మాట్లాడుతూ తలసేమియా రోగులకు రెగ్యులర్ బ్లడ్ ట్రాన్స్‌ఫ్యూజన్, చెలేషన్ థెరపీ, ఐరన్ ఓవర్‌లోడ్‌ను పర్యవేక్షించడం మరియు గ్రోత్ మానిటరింగ్ చికిత్స ఎంపికలు.
"హెమటోపోయిటిక్ స్టెమ్ సెల్ ట్రాన్స్‌ప్లాంట్ (HSCT) అని కూడా పిలువబడే ఎముక మజ్జ మార్పిడి (BMT), తలసేమియా ఉన్న రోగులకు సంభావ్య చికిత్సా ఎంపిక. ఎముక మజ్జ మార్పిడి అనేది రోగి యొక్క దెబ్బతిన్న లేదా లోపభూయిష్ట హెమటోపోయిటిక్ మూలకణాలను ఆరోగ్యకరమైన మూలకణాలతో భర్తీ చేస్తుంది. అనుకూల దాత" అని డాక్టర్ టియోటియా అన్నారు.